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本当にデータが少なく、どうか少しでも情報を頂きたいです。

本当にデータが少なく、どうか少しでも情報を頂きたいです。

9歳の息子が一昨日、小児脳腫瘍と診断。
部位は延髄と頸髄?で、脳幹グリオーマの疑いがあります。はやければ半年もつかわからないと。

小児脳腫瘍は年間で100事例なく、今回は今までにみたことがないと。

本人の症状は全くないです。サッカーやダンスをするほど元気。
1週間前約20秒ほどの痙攣を伴う意識消失がきっかけで発覚しました。

担当医師も正直なところ、たくさん情報がほしいとのことで、今回の情報発信を決意しました。

大きな課題は、国内に集約センターがなく、情報が少ないことです。

今後の予定として、6月6日に造影剤MRI、6月9日方針決め、6月21日に生検をする予定。

しかし、生検が予後を決めると言っていいと判断する医師や、なにもしないほうがいいという医師もいたりで、
少しでも意思決定するための情報をいただきたいです。


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